Apr 28, 2023
Der „Brain Fog“ von Long COVID ist ein ernstes medizinisches Problem, das mehr Aufmerksamkeit erfordert
„Brain Fog“ ist in Long-COVID ein so nebulöser Begriff, dass er Bemühungen, dies zu erreichen, delegitimiert
„Brain Fog“ ist in Long-COVID ein so nebulöser Begriff, dass er Bemühungen um Behindertengerechtigkeit und Krankenurlaub delegitimiert
„Das ist kein Nebel. Das ist das Leben unter einer Eisdecke. Der Begriff Gehirnnebel bringt jeden, den ich treffe, dazu, zu erwarten, dass es mir jeden Tag besser gehen wird.“
Dies ist, was einer von uns (Ken) in seinem Tagebuch über den periodischen Gedächtnisverlust und die Konzentrationsschwäche schrieb, die er im Laufe des Jahres 2022 erlebte, als er mit den Symptomen von Long-COVID zu kämpfen hatte.
Long-COVID ist eine neurologische Erkrankung, die auftritt, wenn Menschen nicht mehr mit SARS-CoV-2 infiziert sind. Zahlreichen Studien zufolge scheint die Prävalenz zwischen 15 und 30 Prozent zu liegen. Ungefähr 46 Prozent der Betroffenen berichten von Gedächtnisstörungen. Mit dem Begriff „Gehirnnebel“ verbinden Menschen Verwirrung, Konzentrationsschwierigkeiten, Angst, Vergessen und manchmal auch Kopfschmerzen. Aber der Begriff ist zu einem gesellschaftlichen und medizinischen Sammelbegriff für die umfangreichen und vielfältigen neurologischen, psychologischen und emotionalen Aspekte von Long-COVID geworden. Wenn sich jemand benommen, müde und abgelenkt fühlt, spricht man von Gehirnnebel. Wenn die Müdigkeit jedoch anhält und das Gedächtnis alle 10 Minuten nachlässt, spricht man auch von Gehirnnebel. Indem es alle seit langem mit COVID verbundenen kognitiven oder psychologischen Dysfunktionen als „Brain Fog“ bezeichnet, schmälert es das, was Menschen wie Ken erlebt haben.
Wenn die andere von uns (Emily) krank war, vergaß sie ab und zu ein Wort oder verlor die Konzentration, was bei milden Fällen von Long-COVID häufig vorkommt. Dies dauerte etwa einen Monat. Aber für Ken bedeutete Long COVID mehr als ein Jahr mit inkonsistentem, aber extremem Gedächtnisverlust, extremer Müdigkeit und Immunsuppression, die zu mehreren Besuchen in der Notaufnahme führten. Nach heutigem Verständnis litten wir beide unter Brain Fog, obwohl unsere Symptome völlig unterschiedlich waren.
Die Vorstellung, dass Brain Fog „Unschärfe“ und nicht schwerwiegend sei, stammt aus der Zeit vor der Pandemie und macht es für Menschen, die kurz- und langfristige Behinderungsunterkünfte benötigen, schwieriger, diese zu bekommen. Dies war Kens Erfahrung, da zwei Professoren nicht glaubten, dass er lange an COVID litt oder eine Unterkunft brauchte, um das akademische Jahr zu beenden. Brain Fog ist nicht gleich Brain Fog, und es ist an der Zeit, dass die Gesellschaft unterschiedliche Erklärungsmöglichkeiten dafür schafft, wie Menschen die kognitiven Symptome von Long-COVID erleben, damit diejenigen mit schweren Symptomen ernster genommen werden und die physische, finanzielle und berufliche oder akademische Unterstützung erhalten, die sie benötigen genesen.
Als medizinische Anthropologin war Emily daran interessiert, mehr darüber zu erfahren, wie Menschen lange COVID-Symptome erleben, um sie von der Wahrnehmung der Krankheit durch die Gesellschaft zu entkoppeln. Kens Erfahrung stand im Mittelpunkt dieses Projekts; Er schrieb mehr als ein Jahr lang Tagebuch über seine Symptome, einschließlich dessen, was unserer Meinung nach schwerer Gehirnnebel war. Ken interviewte 22 Menschen, die mit Long-COVID leben, um besser zu verstehen, wie ihre Erfahrungen mit seinen eigenen übereinstimmten oder von ihnen abwichen.
Wir fanden heraus, dass Menschen Gehirnnebel anders beschrieben als die milde Vergesslichkeit, die zur gängigen Definition geworden ist.
Ein 44-jähriger Vater beschrieb Ken, wie die völlige Schwächung durch langes COVID seinen Alltag veränderte. Er sagte: „Wenn ich einen Brain-Fog-Tag habe, muss ich meine Frau bitten, mir einen Vorrat an Dingen des täglichen Bedarfs ins Bett zu bringen, bevor sie zur Arbeit geht. Ich kann nicht aufstehen, ich kann mich nicht bewegen und Ich kann stundenlang, manchmal sogar tagelang nicht funktionieren.“ Er beschrieb Kopfschmerzen und Schmerzen fünf Monate nach seiner Erstinfektion und sagte, dass er sich mit Long-COVID schlechter fühle als mit COVID selbst. Neunzehn der 22 von uns befragten Personen hatten irgendwann im Laufe ihrer Krankheit Schwierigkeiten, Routineaufgaben zu erledigen.
Ken hatte vier Monate lang Probleme mit den Kursarbeiten an der Georgetown University, da er sich nur in 10-Minuten-Intervallen an Dinge erinnerte. Fünfzehn Personen, mit denen wir gesprochen haben, berichteten von einem ähnlichen Gedächtnisverlust. Sie beschrieben auch chronische Nervenschmerzen, starke Kopfschmerzen sowie Episoden von Schwindel, Übelkeit und Ohnmacht. Das ist alarmierend, denn neue Forschungsergebnisse haben gezeigt, dass langes COVID zu neurologischen Schäden und neurokognitiven Dysfunktionen führen kann, die zu lebenslangen Beeinträchtigungen führen können.
Trotz der Gefahr einer lebenslangen Beeinträchtigung sagten viele der von uns befragten Menschen, dass sie ihre Symptome selten ernst nahmen.
Eine 67-jährige Frau mit einer Vorgeschichte von Epilepsie erzählte Ken: „Ich habe das Gefühl, ganze Tage und Wochen meines Lebens in diesem postiktalen epileptischen Dunst zu verbringen. Ich bin schläfrig und verwirrt, normalerweise mit heftiger Migräne. Aber ich.“ „Ich musste anfangen, den Leuten zu sagen, dass ich epileptische Anfälle habe, wenn ich mit Gehirnnebel zu kämpfen habe, weil sie glauben, dass Epilepsie real ist. Die Wahrheit zu sagen und zu sagen, dass ich mit Gehirnnebel zu kämpfen habe, ist mehr Arbeit als es wert ist.“
Wir müssen die verschiedenen Arten von Brain Fog verstehen, um sie für praktische Zwecke zu klassifizieren, aber auch um diese kognitiven Unterschiede zu legitimieren, um Menschen mit langem COVID entgegenzukommen. Dies ist nicht einfach, da diese Krankheit sehr unterschiedlich ist. Das Virus befällt mehrere Körperteile und Forscher und Ärzte haben Hunderte von Symptomen identifiziert. Um verschiedene Klassen von Brain Fog zu erzeugen, müssen wir also Symptome zusammenfassen, die beispielsweise schwerwiegend sein können, aber dennoch von Person zu Person unterschiedlich sind.
Long-COVID ist eine staatlich anerkannte Behinderung. Dennoch beschrieben 16 der 17 Personen, die in unserer Studie über Gehirnnebel berichteten, das Gefühl, ungläubig zu sein. Neun der 13 von uns befragten Personen, die eine behindertengerechte Unterkunft suchten, hatten erhebliche Zugangsbarrieren. In Georgetown erzählte uns Brittney Klein, die Behindertenunterkünfte verwaltet und mit Ken zusammengearbeitet hat, um ihm zu helfen, die Frühjahrs- und Herbstsemester 2022 zu überstehen, dass das akademische Ressourcenzentrum der Schule seit langem eine Reihe von Anfragen für COVID-Unterkünfte hat. Ken ist keineswegs ein Ausreißer.
In diesem Projekt haben wir eine Kluft zwischen der Wahrnehmung der Ärzte hinsichtlich der Schwere des Brain Fog und der Wahrnehmung der Menschen festgestellt, die darunter leiden. So viele Menschen fühlen sich allein und zurückgewiesen – dies wird durch Message Boards, Blogbeiträge und Twitter-Feeds noch verstärkt. Die Kategorisierung der schwersten Symptome ist nicht nur eine Möglichkeit, die neurokognitive Dysfunktion von Menschen zu legitimieren, sondern auch ihren Interventionsbedarf zu erhöhen. Wir planen, eine ausführlichere Analyse unserer Ergebnisse in einer medizinischen Fachzeitschrift zu veröffentlichen.
Wir wissen immer noch nicht viel über Brain Fog und es gibt große Lücken in unserer Einstellung zu Long-COVID. Wir wissen jedoch mit Sicherheit, dass Brain Fog real ist. Und Gehirnnebel hat mehrere Ursachen.
Mehr als ein Jahr nach seiner langen COVID-Diagnose leidet Ken immer noch unter sporadischem Gedächtnisverlust und Schwierigkeiten bei der Informationsverarbeitung. Er hat gelernt, dass seine Probleme mit dem Gehirnnebel ein fortwährender Teil des täglichen Lebens sind, auch wenn sich sein körperlicher Gesundheitszustand größtenteils wieder normalisiert hat. Er wünscht sich jetzt, er hätte während der schlimmsten Phase seiner langen COVID-Erkrankung Urlaub genommen. Unabhängig davon würde die Identifizierung der Komplexität und Vielfalt der Symptome, mit denen Menschen mit Brain Fog zurechtkommen, und die Schaffung einer besseren Nomenklatur rund um diese Vielfalt einen klareren Weg zur Legitimierung von Krankheitsurlaub und Unterkünften bieten und am Ende hoffentlich den Menschen dabei helfen, ein produktives Leben zu führen, während sie damit zurechtkommen diese neue Normalität.
Dies ist ein Meinungs- und Analyseartikel, und die vom Autor oder den Autoren geäußerten Ansichten stimmen nicht unbedingt mit denen von Scientific American überein.
Emily Mendenhall ist medizinischer Anthropologe und Professor an der Edmund A. Walsh School of Foreign Service der Georgetown University. Für ihre Arbeit zu COVID erhielt sie kürzlich ein Guggenheim-Stipendium für Anthropologie und Kulturwissenschaften.
Kenton Kaplanist Absolvent der Edmund A. Walsh School of Foreign Service an der Georgetown University.
David Verhoeven und The Conversation US
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Stephanie Pappas
Chelsea Harvey und E&E News
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